한국거래소가 15일 부산 저소득층 희귀질환아동치료비 지원을 위해 후원금 1억1000만원을 월드비전(회장 조명환)에 전달했다. 후원금은 장기간의 투병 생활로 인해 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환아동의 의료비(10명)와 장애보조기구 구입(16명)에 사용될 예정이다. 비영리단체인 월드비전과 한국거래소는 2019년부터 희귀질환아동의치료비 지원과 장애를 보조하는 보장기구 지원, 가족 화합을 위한 가족캠프 지원 등 희귀질환 아동을 위한 다양한 후원을 이어오고 있다. 현재까지 한부모가정-아동(뇌전증), 저소득가정아동(웨스턴증후군) 등 경제적으로 어려움에 처한 희귀질환 아동 총 153명을 지원했다. 정은보 한국거래소 이사장은 "장기간 치료로 경제적으로 어려움을 겪는 희귀질환 아동에게 치료비 지원이 큰 힘이 된다고 들었다"며 "앞으로도 희귀질환 아동들이 건강하게 꿈을 키우며 성장할 수 있도록 관심과 노력을 아끼지 않겠다"고 밝혔다. 한국거래소가 15일 장기간 투병 생활로 인해 경제적 어려움을 겪...

발언하는 이개호 의원 [사진 = 연합뉴스] 더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)이 국회 보건복지위원회 보건복지부 국정감사에서 “법적으로 인정되는 희귀질환 수가 부족하고 신약에 대한 접근성도 낮아 희귀질환 환자들은 여전히 소외받고 있다”고 지적했습니다. 보건복지부 질의에 나선 이개호 의원은 “전 세계적으로 보고된 희귀질환이 약 7,000여 종이 있는데, 국내에서 법적으로 인정되는 희귀질환은 1,314개에 불과하다”며 국내 인정 범위의 필요성과 확대를 촉구했습니다. 이 의원은 “환자들이 신약 사용에 굉장히 어려움을 겪고 있으며, 건강보험 급여적용에도 제한이 많아 치료를 포기하거나 막대한 경제적 부담까지 지고 있어 인간적인 관점에서 전반적인 제도 개선이 필요하다”고 강조했습니다. 이에 정은경 보건복지부 장관은 희귀질환자들의 현실적 어려움에 공감하며 실질적인 개선을 약속했습니다. 정 장관은 “신약에 대한 접근성이나 복지에 대한 부분이 부족한 걸 잘 알고 있다”며 “매년 수요...

월드비전 통해 희귀질환 아동 의료비·구입비 등 지원 정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)이15일 서울 여의도 한국거래소에서 조명환 월드비전 회장과 2025년 희귀질환 어린이 치료비 지원 팻말을 들고 기념 촬영을 하고 있다. /한국거래소 한국거래소가 희귀질환을 앓는 저소득층 아동을 돕기 위해 후원금 1억11000만원을 기탁했다. 15일 한국거래소는 이날 부산 저소득층 희귀질환 아동 치료비 후원금 명목으로 1억1000만원을 월드비전에 전달했다고 밝혔다. 월드비전은 한국거래소가 전달한 후원금을 장기간 투병 생활로 경제적 어려움을 겪는 희귀질환 아동 의료비와 장애보조기구 구입비 등에 쓸 예정이다. 한편 한국거래소와 월드비전은 지난 2019년부터 희귀질환 아동의 치료비와 장애 보조기구 지원, 환아 가족 화합을 위한 가족캠프 지원 등 희귀질환 아동을 위한 다양한 후원을 이어오고 있다. 정은보 한국거래소 이사장은 "장기간 치료로 경제적으로 어려움을 겪는 희귀질환 아동에게 치료비 지원이 큰 힘이 된다고...

한국거래소, 부산 희귀질환 아동 치료비 1억1천만원 전달 (서울=연합뉴스) *한국거래소는 15일 장기간 투병 생활로 인해 경제적 어려움을 겪는 희귀질환 아동의 치료비 지원을 위해 1억1천만원을 월드비전에 전달했다. 한국거래소 정은보 이사장(왼쪽), 월드비전 조명환 회장이 기념 촬영을 하고 있다. 2025.10.15 [한국거래소 제공. 재판매 및 DB 금지] (서울=연합뉴스) 고은지 기자 = 한국거래소는 15일 부산 저소득층 희귀질환 아동 치료비 후원금 1억1천만원을 월드비전에 전달했다고 밝혔다. 후원금은 장기간 투병 생활로 경제적 어려움을 겪는 희귀질환 아동 의료비와 장애보조기구 구입비로 쓰일 예정이다. 거래소와 월드비전은 2019년부터 희귀질환 아동의 치료비와 장애 보조기구 지원, 환아 가족 화합을 위한 가족캠프 지원 등 희귀질환 아동을 위한 다양한 후원을 이어오고 있다. 현재까지 지원한 희귀질환 아동은 총 153명이다. 정은보 거래소 이사장은 "장기간 치료로 경제적으로 어려움을 ...

2019년부터 월드비전과 희귀질환 아동 치료비 지원 한국거래소는 15일) 장기간 투병 생활로 인해 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동의 치료비 지원을 위해 1억1000만원을 월드비전에 전달했다. 한국거래소 정은보 이사장(왼쪽), 월드비전 조명환 회장(오른쪽)이 기념 촬영을 하고 있다./사진제공=한국거래소(KRX) 한국거래소가(KRX) 부산 저소득층 희귀질환 아동치료비 지원을 위해 후원금 1억1000만원을 월드비전에 전달했다고 15일 밝혔다. 후원금은 희귀질환 아동 의료비(10명)와 장애보조기구 구입비(16명)로 사용된다. 비영리단체인 월드비전과 한국거래소는 2019년부터 희귀질환 아동의 치료비 지원과 장애를 보조하는 보장기구 지원, 가족 화합을 위한 가족캠프 지원 등 희귀질환 아동을 위한 다양한 후원을 이어오고 있다. 현재까지 한부모가정 아동(뇌전증), 저소득가정아동(웨스턴증후군) 등 경제적으로 어려움에 처한 희귀질환 아동 총 153명을 지원했다. 정은보 한국거래소 이사장은...

정은보 한국거래소 이사장(왼쪽)과 조명환 월드비전 회장(오른쪽)이 기념촬영을 하고 있다./사진=한국거래소 한국거래소는 부산 저소득층 희귀질환 아동 치료비 지원을 위해 1억1000만원의 후원금을 월드비전에 전달했다고 15일 밝혔다. 후원금은 장기간 투병 생활로 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동의 의료비(10명)와 장애보조기구 구입(16명)에 사용될 예정이다. 두 기관은 2019년부터 현재까지 한부모가정 아동(뇌전증), 저소득가정 아동(웨스턴증후군) 등 경제적 어려움에 처한 희귀질환 아동 총 153명을 지원했다. 정은보 거래소 이사장은 "장기간 치료로 경제적으로 어려움을 겪는 희귀질환 아동에게 치료비 지원이 큰 힘이 된다고 들었다"며 "앞으로도 희귀질환 아동들이 건강하게 꿈을 키우며 성장할 수 있도록 관심과 노력을 아끼지 않겠다"고 말했다.

[서울=뉴시스] 강수윤 기자 = 한국거래소는 15일 부산 저소득층 희귀질환 아동 치료비 지원을 위해 후원금 1억1000만원을 월드비전에 전달했다고 밝혔다. 후원금은 장기간의 투병 생활로 인해 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동의 의료비와 장애보조기구 구입에 사용될 예정이다. 비영리단체인 월드비전과 한국거래소는 2019년부터 희귀질환 아동의 치료비 지원과 장애를 보조하는 보장기구 지원, 가족 화합을 위한 가족캠프 지원 등 희귀질환 아동을 위한 다양한 후원을 이어오고 있다. 현재까지 한부모가정·아동(뇌전증), 저소득가정아동(웨스턴증후군) 등 경제적으로 어려움에 처한 희귀질환 아동 153명을 지원했다. 정은보 거래소 이사장은 "장기간 치료로 경제적으로 어려움을 겪는 희귀질환 아동에게 치료비 지원이 큰 힘이 된다고 들었다"며 "앞으로도 희귀질환 아동들이 건강하게 꿈을 키우며 성장할 수 있도록 관심과 노력을 아끼지 않겠다"고 말했다.

치료비 및 장애보조기구 구입에 후원금 사용 ⓒ한국거래소 [데일리안 = 서진주 기자] 한국거래소가 부산 저소득층 희귀질환 아동 치료비 지원을 위해 후원금 1억1000만원을 월드비전에 전달했다고 15일 밝혔다. 후원금은 장기간의 투병 생활로 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동 10명의 의료비와 장애보조기구 구입에 사용될 예정이다. 비영리단체인 월드비전과 한국거래소는 2019년부터 희귀질환 아동의 치료비와 장애를 보조하는 보장기구를 지원하고 있다. 또한 가족화합을 위한 가족캠프 등 희귀질환 아동을 위해 다양한 후원을 이어오고 있다. 현재까지 한부모가정·아동(뇌전증)·저소득가정아동(웨스턴증후군) 등 경제적으로 어려움에 처한 희귀질환 아동 153명을 지원했다. 정은보 한국거래소 이사장은 “장기간 치료로 경제적 어려움을 겪는 희귀질환 아동에게 치료비 지원이 큰 힘이 된다고 들었다”며 “앞으로도 희귀질환 아동들이 건강하게 꿈을 키우며 성장할 수 있도록 관심과 노력을 아끼지 않겠다”고 밝혔다...